Codzienność Natalii Niemen jest smutna. "Lęk, szok, rozpacz", rzadka choroba męczy jej córkę

Natalia Niemen jest mamą trojga dzieci. Choroba uderzyła nieoczekiwanie

Córka wybitnego artysty wraz z Mateuszem Otrembą, byłym prezesem fundacji Młodzież dla Chrystusa stworzyła cudowną, kochającą się rodzinę. Kilka lat temu do starszych synów, Bronisława i Wincentego dołączyła siostrzyczka — Danusia.

Natalia Niemen w wywiadzie z 2016 roku nie ukrywała, że kiedy została mamą, była gotowa porzucić karierę i marzenia. Sama siebie nazwała “kurą domową" i dopiero przy wsparciu rodziny zrozumiała, że Bóg obdarzył ją talentem, którego nie mogła zmarnować.

Obecnie łączy role artystki, żony, matki, gospodyni domowej, ale też — oddanej opiekunki na pełen etat. Mało kto do tej pory zdawał sobie sprawę, z czym naprawdę mierzy się córka Czesława Niemena. 28 lutego to dla niej szczególny dzień. Dlatego postanowiła opowiedzieć, jak wygląda jej życie — i tym, jak zmieniła je genetyczna choroba, na którą cierpi jej dziecko.

"Lęk, szok, rozpacz, niepewność". Natalia Niemen ujawniła całą prawdę

- Dziś, 28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką - zaczęła swój wpis Natalia Niemen.

Okazuje się, że wnuczka Czesława Niemena cierpi na Zespół Noonan — genetyczną chorobę, która objawia się niskorosłością, niedoborem wzrostu, dysmorfią twarzy, a także wadami serca, nerek, układu moczowego z częstym występem obrzęków kończyn, a nawet — osłabieniem słuchu.

Artystka podkreśla, że niewiele osób tak naprawdę zdaje sobie sprawę, jak wiele odmian mają choroby genetyczne — głównie kojarzone w społeczeństwie z Zespołem Downa. Nie owijała w bawełnę i nie zamierzała pudrować rzeczywistości — w dosadnych słowach opisała, co spotyka rodziców, kiedy poznają bolesną prawdę.

- U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne.

Natalia Niemen opowiedziała o chorobie córki. Zwróciła się do innych rodziców

Natalia Niemen sama przeszła wraz z córką przez liczne operacje, m.in. serca. Jej życie obecnie koncentruje się wokół prawidłowego rozwoju Danusi — rehabilitacjach, zajęciach rozwojowych. Nie ukrywa też, że przy tej chorobie występują problemy wychowawcze o zupełnie innym nasileniu, niż u zdrowych dzieci.

- […] trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia , aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery - podkreśla.

Zwraca też uwagę na zupełnie inny problem, który znają wszyscy opiekunowie chorego dziecka.

- My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem.

Natalia Niemen podkreśla, że post ten udostępniła głównie z myślą o rodzicach, którzy na własnej skórze doświadczyli, co to znaczy rzadka choroba u ukochanej osoby. Chce dać wsparcie, sygnał, że nie są sami. Zarówno opiekunowie, jak i ich podopieczni są dla niej prawdziwymi bohaterami.

Źródło: Plotek, Viva!