Pomóżmy Wiktorii stanąć na nogi. „Dopóki mam te nogi, jest szansa, ze komuś uda się je naprawić”
Wiktoria od dziecka porusza się na wózku inwalidzkim. Kolejne operacje nic nie dawały, możliwości działań na NFZ się wyczerpały. Dziś Wiktoria ma 18 lat i jej kolana nie wytrzymują. Lekarze od dawna proponują amputację. Dopóki mam te nogi, jest szansa, ze komuś uda się je naprawić, jeśli zgodzę się je odciąć, nie będę już miała nawet złudzeń – nie będzie odwrotu- mówi. Jej ostatnią nadzieją jest doktor Paley, który zdecydował się podjąć operacji. Jej koszt to prawie milion złotych. To ostatnia nadzieja Wiktorii na sprawność.
Jaka jest Twoja historia?
Od urodzenia poruszam się na wózku inwalidzkim. W pewnym momencie mojego życia zaczęłam poruszać się na kolanach, ponieważ to dla mnie dużo prostsze i wygodniejsze. Pomimo zakazów, robiłam to jeszcze do niedawna. Niestety, moje kolana powoli zaczęły odmawiać mi posłuszeństwa.
Całe życie jeździłam po szpitalach, aby udało mi się nareszcie chodzić na moich nogach. Wszyscy powtarzali, że moje nogi nadają się tylko do amputacji. Gdy w wieku 17 lat znowu postawiono mi taką diagnozę, załamałam się. To było dla mnie jak wyrok, miałam już się zgodzić na tę amputację, ale moja mama nie chciała wyrazić na to zgody.
Jestem bardzo uparta, jednak w tamtym momencie po prostu się załamałam. Ale moja rodzina nie ustawała – uparcie dążyła do tego, aby znaleźć lekarza, który zdecyduje się mnie zoperować. I w końcu im się udało! Po paru tygodniach byłam już na wizycie u doktoa Paleya. Ten cudowny człowiek dał mi nadzieję na lepsze jutro. Niestety, koszt dwóch operacji, które umożliwią mi normalne życie, wynosi prawie milion złotych.
A wsparcie od państwa?
To jest temat rzeka. Oczywiście, są dofinansowania, ale znikome – i trzeba się o nie zwyczajnie kłócić. Jesteśmy często pozostawieni sami sobie, o refundacji takiej operacji jak moja nawet nie marzę, bo nie ma co na to liczyć. Znam kobietę, która 2 lata walczyła o refundację operacji dla swojego syna – i oczywiście jej nie dostała. Ciągle nam powtarzają, że każde życie jest ważne, ale wychodzi na to, że mamy się tylko rodzić, a później jesteśmy pozostawieni zupełnie sami. Musimy zakładać zbiórki w internecie, aby walczyć o swoje zdrowie i życie. Dla mnie to jest absurdalne.
To jest absurdalne! Mieszkasz w Warszawie, prawda?
Tak.
Jak miasto jest dostosowane do osób z niepełnosprawnościami?
Średnio. Szkoły nie bardzo – wszędzie są schody, brak wind. Krawężniki są olbrzymie, komunikacja miejska różnie. Jest mi naprawdę ciężko, kiedy muszę czekać pół godziny na dostosowane do osób z niepełnosprawnościami metro. Czasami brakuje mi sił, chciałabym przejść przez miasto niezauważona, aby żadne dziecko nie wytykało mnie palcem i nie pytało na głos, co mi jest.
Chciałabym nie wyróżniać się z tłumu, ponieważ to jest nie do zniesienia. Zdarzyło mi się płakać w domu, kiedy ktoś mi się za długo przyglądał. Niby to nic złego, ale ja po prostu chciałabym być traktowana jak każdy normalny człowiek.
Jeżdżąc na wózku, żyję się w ciągłym stresie, czy winda będzie działała, czy coś jest dostosowane, czy będą schody, czy pociąg ma windę, czy nie padnie mi bateria w wózku, nie przebije koła. Taka prosta czynność jak przemieszczanie się jest dla osób z niepełnosprawnością olbrzymim wyzwaniem.
Za rok zdajesz maturę. Jak byłaś traktowana w szkole?
Różnie. Niejednokrotnie nauczyciele nie chcieli brać mnie na wycieczki, a moi rówieśnicy musieli ich o to błagać. Czułam się wtedy okropnie. Dla dziecka w podstawówce takie wykluczenie to coś strasznego. Człowiek się zastanawia, co jest z nim nie tak. Gdy byłam mała, nauczyciele nie pozwalali mi wychodzić na korytarz. Musiałam siedzieć sama w klasie podczas przerw. Później już to robiłam, bo byłam na tyle uparta, że to wymuszałam.
Były osoby, które się ze mnie śmiały, wydawały dziwne dźwięki za moimi plecami. Mam dość mocny charakter i potrafiłam sobie z tym poradzić albo wytłumaczyć takiej osobie, że moja niepełnosprawność nie sprawia, że można się ze mnie śmiać za plecami. Usłyszałam również, że zanieczyszczaniem środowisko swoją chorobą…
Staram się nie przejmować takimi ludźmi, muszą być bardzo nieszczęśliwi, skoro jedyną rozrywką i podbudowaniem własnej wartości jest dla nich obrażanie ludzi za coś, na co nie mieli wpływu. Jako osoby z niepełnosprawnościami jesteśmy dyskryminowani. Są ludzie, którzy uciekają od nas, boją się. Niektórzy zachowują się, jakbym mogła ich zarazić swoim kalectwem.
A przyjaciele?
Oni sami przy mnie zapominają, że jestem chora! Czasami mówią „idziemy tam”, a tam – olbrzymie schody. I wtedy im się przypomina, że przecież nie chodzę. Kiedyś wchodziłam do takich miejsc na kolanach. Wiadomo, było mi trochę głupio, ale sytuacja tego wymagała, a w moim słowniku nie ma sformułowania „nie da się”. Wszystko się da!
Ja sama mam duży dystans do tej choroby, śmieję się ze znajomymi, że muszą uważać, bo mogę ich kopnąć albo że zaraz wstanę. Moi przyjaciele to cudowni ludzie, dużo mi pomogli i pomagają do dzisiaj. Niejednokrotnie lądowaliśmy w śniegu, kiedy gdzieś mnie nieśli. Albo wywalaliśmy się z wózka i leżeliśmy na plecach, śmiejąc się i jednocześnie zwijając z bólu.
Niepełnosprawność przyniosła mi wiele złego, ale gdyby nie ona, nie wiem, czy poznałabym tak cudownych ludzi. Jeżeli ktoś przyjaźni się z tobą pomimo twojej choroby, to wiedz, że jest to szczera przyjaźń.
A jak Ci mija pandemia?
Nie najgorzej, już się przyzwyczaiłam. Wiadomo, na początku było trudno, ale teraz mam codziennie rehabilitacje. Przez pandemię miałam przełożoną operacje, teraz się boję, że znów tak się stanie, a muszą mi wyciągnąć elementy ze zoperowanej nogi. Generalnie pandemia strasznie komplikuje mi wszystko i liczę na to, że nie zamkną mojej rehabilitacji, bo nie wiem, jak sobie poradzę.
Jeżeli chodzi o zajęcie sobie czasu, to akurat z tym nie mam problemu – zawsze mam pomysły na to, co robić!
A jakie masz plany na przyszłość? Kim chciałabyś zostać?
Przez większość życia chciałam iść na prawo. Teraz myślę, co chcę tak naprawdę robić w życiu.
Lubię się uczyć i sprawia mi to przyjemność, dlatego chcę, aby ta decyzja była podjęta porządnie. A zrezygnowałam z prawa przez sytuacje panująca w kraju.
O, dlaczego?
Nie wiem, czy powinnam o tym mówić. Miałam już jakieś nieprzyjemne sytuacje, bo ktoś znalazł coś na temat moich poglądów i poszedł do księdza w mojej parafii naskarżyć, że popieram społeczność LGBT+.
Ale mam wrażenie, że panuje spore bezprawie, sądy nie są niezależne, a ja bardzo nie chciałabym pracować wbrew swoim przekonaniom i robić czegoś, co jest niezgodne ze mną. Więc stwierdziłam, że słabo się nadaję do prawa, które jest sformułowane przeciwko najsłabszym.
Jakie są Twoje pasje?
Moją największą pasją jest muzyka, uwielbiam śpiewać, uczę się grać na keyboardzie, wcześniej grałam trochę na gitarze. Piszę wiersze, teksty, zaczęłam książkę, to mnie uspokaja i pozwala zamknąć w swoim świecie. Lubię czytać książki, interesuje mnie również psychologia. Właściwie, fascynuje mnie wszystko, co jest związane z człowiekiem.
A jaki był najpiękniejszy moment w Twoim życiu?
Gdy pierwszy raz śpiewałam na scenie! Uwielbiam to robić i sprawia mi to olbrzymią frajdę. A poza tym najszczęśliwsza byłam, kiedy usłyszałam, że będę mogła normalnie chodzić. Gdy stanęłam pierwszy raz na tę zoperowaną nogę, to myślałam, że ze szczęścia się rozpłaczę. To były takie emocje! Całe życie słyszałam, że nigdy nie będę sprawna. I nagle ktoś mówi, że wie, jak to zmienić.
To już jedną nogę masz zoperowaną?
Tak! Na razie staję na niej tylko na rehabilitacji i w specjalnych szelkach. Fizycznie jest ciężko, ale psychicznie to jest cudowne. Taka satysfakcja z ciężkiej pracy! Nadal nie dowierzam w to, że chociaż na tej jednej nodze uczę się stawać.
Do drugiej operacji, na drugą nogę, brakuje mi jeszcze 132 tysięcy złotych, a czas ucieka: zostały tylko 4 dni.
Chciałabym uciec razem z nim, na dwóch sprawnych nogach.
Nie lubię prosić o pomoc. Jednak przychodzą w życiu takie momenty, kiedy musimy się nauczyć o nią prosić – i ja właśnie jestem w takim momencie. Dzięki Waszej pomocy mogę zmienić swoje życie na lepsze, będę mogła spełnić swoje największe marzenie, jakim jest chodzenie. Dlatego jeżeli to czytasz, to bardzo Cię proszę o pomoc, będę Ci wdzięczna do końca życia.
Grupa Iberion pomogła zebrać prawie milion na operację Wiktorii
Udało się zebrać prawie milion złotych na operację nóg Wiktorii! Wiktoria od urodzenia ma wadę nóg, przez którą musi poruszać się na wózku. Kolejne operacje nic nie dawały, możliwości działań na NFZ się wyczerpały. Dziś Wiktoria ma 18 lat i jej kolana nie wytrzymują.
Lekarze od dawna proponują amputację. Jej ostatnią nadzieją był doktor Paley, który zdecydował się podjąć operacji – ale jej koszt to prawie milion złotych. Dzięki wpłatom ludzi przejętych historią Wiktorii w ostatnim roku, także Waszym – udało się zebrać tę kwotę!
Wiktorii wciąż trudno w to uwierzyć. Niedługo po raz pierwszy w życiu postawi stopę. Zrobi pierwszy krok.
– Jeżeli nie zamknął granic, to operacja będzie prawdopodobnie 6 grudnia – mówi Wiktoria – Naprawią mi te nogę, później będzie rehabilitacja i pewnie w lutym będę powoli uczyć się chodzić. Tak się cieszę. Już za kilka miesięcy będę mogła stać! Chciałabym bardzo podziękować wszystkim ludziom, którzy wsparli moją zbiórkę.
Właśnie się udało zebrać całą kwotę! Jestem pod ogromnym wrażeniem, ponieważ bałam się, że może się nie udać. Chociaż w głębi serca byłam pewna, że damy radę, bo tylu kochanych ludzi mi pomagało. Dzięki Wam będę mogła chodzić, mam nadzieję, że to całe dobro, którym się ze mną podzieliliście, wróci do Was!
Tutaj znajdziesz link do zbiórki.
ZOBACZ ZDJĘCIA:
Wiktoria od dziecka porusza się na wózku inwalidzkim.
Kolejne operacje nic nie dawały, możliwości działań na NFZ się wyczerpały.
Dziś Wiktoria ma 18 lat i jej kolana nie wytrzymują.
Pomóżmy Wiktorii stanąć na nogi.