Stracił wzrok w wypadku, ujawnił, co naprawdę "widzą" niewidomi

Wzrok pana Darka pogarszał się stopniowo. Lekarzom trudno było postawić trafną diagnozę

Pan Darek w dzieciństwie był okazem zdrowia, nie przechodził żadnych chorób, nie łapały go nawet przeziębienia. Nie podejrzewał, że za kilka lat będzie mierzył się z tak wielkimi problemami zdrowotnymi. Już jako dorosły mężczyzna prowadził własną działalność gospodarczą, będąc przedstawicielem handlowym. Pierwsza sytuacja, w której zauważył, że coś jest nie tak z jego wzrokiem, miała miejsce w samochodzie, kiedy przemieszczał się autostradą.

Jechałem autem, to był późny wieczór. Światła jadących przede mną samochodów rozjechały się. Miałem mgłę przed oczami, przetarłem oczy, ale to nic nie dało – relacjonuje pan Darek.

Miał wówczas zjechać na stację benzynową i udać się do łazienki . Zamknął jedno oko i dostrzegł jedynie ciemno-brązową plamę na całym polu widzenia. Wracając do domu, jechał z zamkniętym jednym okiem prawie 70 kilometrów. Jak tylko dojechał do miasta, ruszył w kierunku SOR-u okulistycznego w Toruniu, gdzie okazało się, że cierpi na CRS.

Centralna retinopatia surowicza to schorzenie oka, które przede wszystkim charakteryzuje się czasowym pogorszeniem ostrości widzenia . Polega na surowiczym ograniczonym odwarstwieniu siatkówki w okolicy plamki żółtej.

Z relacji lekarzy wynikało, że po kilku miesiącach wylew płynu surowiczego pod siatkówką powinien się wchłonąć. W początkowej fazie tak właśnie było. Pan Dariusz w rozmowie z nami przyznał, że wzrok mu się polepszał:

Po dwóch tygodniach mój mózg się przyzwyczaił do tego, że każde oko widzi inaczej – mówi nam Pan Darek.

Okazuje się, że po pewnym czasie od tej sytuacji, wzrok zaczął mu się pogarszać "skokowo", a on sam czuł bardzo wysokie ciśnienie w uszach. Ponownie więc udał się na SOR. Stwierdzono wtedy odwarstwienie siatkówki i otrzymał skierowanie do kliniki okulistycznej w Bydgoszczy. Nie wiedział jeszcze, że choruje na nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną. Miał przejść operację, jednak w ostatnim momencie nie doszło do niej ze względu na stan zapalny. Przeprowadzone u mężczyzny testy wykazały obecność przeciwciał na toksoplazmozę. To na tę chorobę pan Darek leczył się w szpitalu przez 2 tygodnie. Wkrótce potem, gdy wrócił do domu, okazało się, że zaczął tracić wzrok również w drugim oku.

Diagnozę postawiono tą samą i tym razem mężczyzna przeszedł specjalistyczne leczenie na toksoplazmozę na oboje oczu. Niestety jego wzrok pogarszał się z dnia na dzień. Po miesiącu okazało się, że może zmagać się ze schorzeniem autoimmunologicznym. W klinice we Wrocławiu stwierdzono u pana Darka zespół Vogt-Koyanagi-Harada . Była to bardzo odważna diagnoza ze względu na fakt, że ta choroba dotyka głównie Azjatów i Latynosów. Potwierdziła się ona w specjalistycznej klinice genetyki okulistycznej w Poznaniu. Nie był to jednak koniec problemów zdrowotnych mężczyzny, ponieważ przez cały czas doskwierał mu stan zapalny.

Normalnie jak siatkówka ma powyżej 200 mikrometrów, to moja dochodziła w niektórych miejscach do 2000 mikrometrów – opowiada pan Darek.

Mężczyzna przeszedł kilka operacji, jednak jego wzroku nie dało się uratować ani poprawić.

Dzisiaj widzę w kilku procentach na lewe oko i gdzieś może w 1% na prawe oko. (...) lekarze mój stan określają jako praktyczna ślepota obu oczu. Bo ja na przykład nawet z 10 centymetrów nie jestem w stanie twarzy rozpoznać. (...) Tu są zarysy, ale tutaj jakby Pan sobie oczy posmarował masłem – tłumaczy mężczyzna. – I teraz tak, na to lewe oko, na którym jeszcze coś tam, powiedzmy, widzę, to centralne widzenie tak do 80, od samej góry do no 85%. To jest szara plama. Widzę jedynie dołem i to jest za potężną mgłą.

Pan Darek czerpie z życia pełnymi garściami pomimo choroby

U mężczyzny stwierdzono nieuleczalne schorzenie, które wywróciło całe jego życie o 180 stopni. W rozmowie z naszą redakcją wyznał, że jego pole widzenia jest ograniczone, nieostre, a dodatku ogranicza się jedynie do kilku podstawowych barw: żółtej, czerwonej i niebieskiej. W ramach ciekawostki pan Darek wytłumaczył nam, że to właśnie żółty kolor jest ostatnim, jaki widzi osoba tracąca wzrok, a co za tym idzie, często jest on wykorzystywany w infrastrukturze miejskiej.

Nasz rozmówca wyznał, że jest w stanie dostrzec ciemny zarys na jasnym tle lub odwrotnie. Dostrzega kształty, które instynktownie pomaga odczytać mu mózg. Ten fakt staje się jednak często przyczyną kłopotliwych sytuacji:

Bywało tak, że na przykład szedłem chodnikiem i chciałem coś do kosza wyrzucić. Podchodzę do kosza, pytam się “to kosz?”, a kosz mi odpowiada “nie”. Bo stał tam nieruchomo mężczyzna, miał ciemne spodnie i jasną koszulkę. Ja tylko widziałem kształt ciemnych spodni, co mój mózg zinterpretował jako kosz na śmieci. Albo podchodzę do ławki, na niej siedzi kot. Chcę pogłaskać, a to bluza – opowiada nam pan Darek.

Dodaje, że nawet jego lekarz był pod wrażeniem tego, że jest w stanie sam funkcjonować, bo przy podobnych dolegliwościach inni ludzie nie wychodzą z domów. Tymczasem nasz rozmówca jest w stanie samodzielnie podróżować po całej Polsce. Pan Dariusz stracił wzrok, jednak, jak niejednokrotnie podkreślał w materiałach zamieszczanych na TikToku, paradoksalnie to właśnie wtedy zaczął żyć pełnią życia. Dzięki temu, że otwarcie mówi o tym, jak wygląda jego codzienność, obala wszelkie mity związane z osobami niedowidzącymi.

W życiu pana Darka nieocenioną funkcję spełnia technologia. W telefonie ma do dyspozycji różne narzędzia oraz aplikacje, które umożliwiają mu korzystanie z niego . Bez używania wzroku, jedynie posiłkując się tym, co czyta głos z komórki, wie dokładnie, co dzieje na ekranie, pisze SMS-y, a nawet jest w stanie odnaleźć się w całkiem obcym mieście, posługując mapą z aplikacji.

Podstawowym narzędziem dzisiaj dla osób niewidomych jest smartfon generalnie. Ja mogę czytać, pisać, wszystko robić – dowiadujemy się.

To właśnie w ten sposób pan Darek zaistniał na TikToku, gdzie jego profil “Widzący w ciemności” obserwuje już niemal 20 tys. osób. Jednak mimo sporej popularności, działalność na tej platformie nie dostarcza mężczyźnie znaczących zysków.

Nie dostaję giftów, natomiast na live’ie coś tam dostałem. Wcześniej z córką robiłem, ona mnie w to wkręciła, ale już z tego wyrosła. Ja zostałem dlatego, że dużo ludzi na TikToku prywatnie do mnie pisze. Nawet wczoraj napisała do mnie dziewczyna jakaś, pewnie nastolatka, że od lat cierpi na silną depresję i dzięki tym moim filmikom nabrała nadzieję, że coś się zmieni. To mnie tak trzyma i tak motywuje do tego, mi nie zależy na zasięgach – mówi nam szczerze pan Darek. – Chcę dawać świadectwo. (...)  bo to bardzo przemawia do ludzi. Nie jakaś ta teoria z książek psychologicznych, tylko konkretny przykład konkretnego człowieka, który w podobnie trudnej sytuacji potrafił jakoś z niej wyjść.

Pan Darek mierzy się na co dzień z wieloma trudnościami. Nie wszystkie wynikają z utraty wzroku

Choroba całkowicie zmieniła codzienność naszego rozmówcy . Z dnia na dzień musiał odnaleźć się w zupełnie nowej rzeczywistości. Jest człowiekiem, który inspiruje do działania tysiące osób, mimo że utrata wzroku odcisnęła na jego życiu ogromne piętno. Jednym z najbardziej doskwierających problemów, z którymi musi sobie radzić, jest brak pracy. Mężczyzna jest prezesem koła Polskiego Związku Niewidomych w Zielonej Górze, wiceprzewodniczącym Miejskiej Społecznej Rady ds. osób niepełnosprawnych, a także członkiem zarządu okręgu Polskiego Związku Niewidomych, jednak to wszystko, jak podkreśla, są funkcje społeczne, za które nie dostaje wynagrodzenia.

Często prowadzę na przykład szkolenia dla różnych instytucji i też wszyscy chcą za darmo, bo wychodzą z założenia, że ja działam w interesie grupy, ale wszyscy inni za to biorą pieniądze. I to jest poniżające, bo wszyscy mnie chcą, ponieważ robię świetne szkolenia, ale nikt nie chce mi za nie zapłacić – wyznał mężczyzna.

Pan Darek utrzymuje się z renty, a dodatkowo dorabia sobie, pisząc artykuły do pism dla osób niewidomych. Po podsumowaniu wszystkich dodatków i wpływów wychodzi mu ok. 2550 złotych netto na życie. Nie jest to kwota, dzięki której utrzymałby się zdrowy człowiek, a co dopiero osoba z niepełnosprawnością:

Trzeba mieć świadomość, że każdy sprzęt rehabilitacyjny dla osób niepełnosprawnych to są olbrzymie koszty. Na przykład program udźwiękowiający do Windowsa kosztuje 4,5 tysiąca. Aktualizacje są co pół roku, ja ich nie robię, to każda kosztuje ok. 800 złotych. (...) A choroba autoimmunologiczna to jest choroba na całe życie, więc ja leki będę przyjmował do końca życia, a one kosztują. Też wymagam ciągłych wizyt lekarskich w Łodzi, więc ja jadąc do lekarza, muszę wynająć hotel, żeby na przykład na ósmą rano stawić się na wizycie.

W życiu prywatnym pana Darka również zaszło wiele zmian. Mężczyzna rozstał się z żoną, a dziecko mieszka 300 kilometrów od niego. Regularnie widuje się z pociechą, choć generuje to kolejne koszta. Nasz rozmówca przyznał, że obecnie mieszka z mamą, jednak gdyby utrzymywał się całkiem sam, nie byłby w stanie przetrwać.

Kolejnym wyzwaniem, przed jakim stanął, było randkowanie. Przyznał, że jest to spory problem społeczny, o którym nie mówi się zbyt często, a doskwiera osobom z dysfunkcjami wzroku.

Zapisywałem się na różne grupy facebookowe, nie na aplikacje randkowe, tylko grupy facebookowe. Na kilku, nawet na kilkunastu i bardzo często jakieś tam rozmowy się zaczynały, ale ja też od razu mówiłem, że jestem niepełnosprawny, to od razu kończyło się. Czasami to nawet mnie blokowano. Też byłem na randce, gdzie musiałem udowadniać, że potrafię wszystko sam zrobić, nawet jakieś remonty, coś zbudować, bo może “ja będę musiała się Tobą opiekować” . Bardzo ciężko jest – podsumowuje pan Darek.

Pan Darek na co dzień prowadzi swoje social media, w których informuje między innymi o tym, w jakim sposób żyje jako osoba niewidoma i pokazuje jak nowoczesna technologia pomaga mu w życiu. Nasz rozmówca po utracie wzroku wydał dwa tomiki poezji, miał kilka wystaw fotografii, jego wiersze były wystawiane w lubuskim teatrze. Piszę również teksty do piosenek, które śpiewa zespół Akustyki.