Barbara Kurdej-Szatan z mężem proszą o wsparcie. Gabrysia potrzebuje pilnej pomocy
Barbara Kurdej-Szatan i jej mąż Rafał Szatan opublikowali poruszające nagranie w mediach społecznościowych. Aktorska para prosi o wsparcie finansowe dla maleńkiej Gabrysi, chorej na rdzeniowy zanik mięśni.
Barbara i Rafał Szatan wybrali się w odwiedziny do rodziny małej Gabrysi, by porozmawiać z jej rodzicami o dramatycznej sytuacji, w jakiej znalazła się dziewczynka. Dlaczego zbiórka pieniędzy jest niezbędna?
Barbara Kurdej-Szatan apeluje o fundusze na leczenie Gabrysi
Gabrysia Dorocka ma dopiero niecałe cztery miesiące życia, a już musi mierzyć się z potworną chorobą. Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA, polega na stopniowym zanikaniu mięśni, który – jeśli nie jest leczony – może doprowadzić do śmierci.
Mała Gabrysia cierpi na ostrą postać tego schorzenia: SMA1, zwaną też chorobą Werdniga-Hoffmanna. Niestety, dziewczynka źle reaguje na leczenie farmakologiczne. Lek musi być podawany bezpośrednio do kanału rdzeniowego, a budowa anatomiczna Gabrysi bardzo utrudnia punkcję.
Rodzice Gabrysi zbierają pieniądze na terapię genową, która od maja 2020 roku została warunkowo dopuszczona do stosowania w krajach UE. Niestety ten sposób leczenia nie jest w Polsce refundowany, a jego koszty są astronomiczne.
Terapia genowa polega na naprawianiu uszkodzonego genu, odpowiedzialnego za powstawanie tej choroby. Niestety, trzeba się śpieszyć.
Z filmu Barbary Kurdej-Szatan dowiadujemy się, że najlepsze efekty tej terapii osiąga się do 6 miesiąca życia lub do osiągnięcia przez dziecko wagi 13,5 kilograma. Gabrysia ma obecnie niecałe 4 miesiące i waży 6 kilogramów, a do zebrania jest w sumie aż 9 milionów złotych.
Zobacz zdjęcia:
Wyświetl ten post na Instagramie
Źródła: wapteka.pl, pulsmedycyny.pl
Artykuły polecane przez redakcję Lelum:
